"Een openhartig verhaal over liefde en rauwe rouw. Met haar grote moederhart levert Francy het bewijs dat de liefde hoe dan ook altijd zal overwinnen."
Bron: Sabine Noten, Directeur en mede oprichtster Opleidingen Land van Rouw, Nijmegen
Wat een flink, vastberaden en moedig boek, over een zoon, zijn mamma, zijn gezin en hun leven met Duchenne. Het geeft de lezer een uniek inzicht in het alledaagse leven met de moeilijke en bijzondere momenten.
In stilte en vol respect heb ik dit boek gelezen.
Bron: dr. Jos Hendriksen (kinder-) klinisch neuro psycholoog, Kempenhafghe Heeze en UMC Maastricht.
Een kind lijdt niet alleen aan de (spier)ziekte maar het hele gezin lijdt. Het hebben van een niet te genezen ziekte die leidt tot het toenemend verliezen van vaardigheden heeft impact op alle vlakken op het kin en het gezin.
Bron: dr. Imelda de Groot, kinderrevalidatiearts, associate professor, UMC Radboud Nijmegen
Beste Francy,
Ik heb je boek, jullie verhaal, gelezen. Op de eerst plaats
chapeau voor dat wat het geworden is!
En dan nu een antwoord proberen te geven
op je vraag wat voor mij als professional de meerwaarde van dit boek is...
Het eerste en meest indrukwekkende deel van het boek is
jullie verhaal over de impact van een kind met een ongeneeslijke ziekte.
Hoe je
als lezer meegenomen wordt op de weg, of zeg maar het tamelijk
onbegaanbare pad, van stille vermoedens naar zoveel later een
definitieve diagnose. De onzekerheid, angst, stille hoop,
machteloosheid en frustratie die bij dit proces horen en waar je als lezer
in mee genomen wordt is al een eerste meerwaarde voor elke
professional in zorgland; wees je bewust van dat waar het kind en zijn
gezin doorheen gaat en ben zorgvuldig en volledig in je
communicatie. Overduidelijk is dat je je juist door die professional
geholpen voelt, die in staat is om over eigen muurtjes heen te kijken, niet
stopt bij zijn of haar "stukje" maar in staat is om naar de patiƫnt
als mens, in zijn totaliteit te kijken, vertrouwen te geven, aan de hand
te nemen en de weg te wijzen.
En natuurlijk wil je de beste professionals op het gebied
van Duchenne, maar zijn de beste professionals niet ook diegene die verder
kijken dan dat en oog en oor hebben voor het gezin dat de pijn van een kind met
en chronische ziekte moet dragen met elkaar. Ook hiervan ben ik me na het lezen
van jullie verhaal weer opnieuw en extra bewust. De impact op een ieders rol in het gezin die je beschrijft
is er ook zo een waar je als professional van mag leren. Als opvoeder, als
vader, moeder, als partners, als broers, als oudste kind, als middelste en als
jongste; ieder heeft zijn eigen beleving en struggles en hoe vang je elkaar daar
in op, mag dat er zijn en vindt ieder daar zijn eigen weg in.
Ik weet niet of
het "standaard" is maar het zou volgens mij "standaard"
mogen zijn dat er bij een diagnosetraject, een uiteindelijke uitkomst
en de daaropvolgende behandeling of begeleiding daarna, bewust aandacht of
aanbod is voor de begeleiding van een systeem/gezin tijdens en na een
diagnosetraject.
Tenslotte de inhoudelijke aanvullingen van de verschillende
professionals die bij jullie gezin betrokken zijn of zijn geweest. Een mooie
aanvulling en soms reflectie op jullie persoonlijke verhaal. Een mooie en leerzame toevoeging en ook de meer praktische
info m.b.t. Duchenne zal andere gezinnen maar ook voor professionals helpend
kunnen zijn.
Bauke Freriks, Geriatrie Psychologe
(Bron: persoonlijk mailbericht)
Francy, je hebt de moed gehad om geen succesverhaal te schrijven maar de worsteling die je als moeder en gezin doormaakt.
Eerlijk zonder opsmuk en zonder te weten hoe het eindigt. Je respect en oog voor ieders positie in deze situatie maakt dat je meer in de wereld hebt gezet dan alleen jouw verhaal.
Kitty Bosman, coƶrdinator/talentmanager Vrijwilligers Clinic clowns.
(Bron: Linked in)
Ik wil toch graag even reageren
op je boek.
Ik had het in drie dagen uit, was erg moeilijk om het weg te leggen als ik
aan het lezen was, zo pakt het boek me.
Ik ga het zeker snel voor de 2e keer lezen.
Wat een mooi boek, hoewel ik het behoorlijk openhartig vond.
Zo persoonlijk, zo treffend en zo concreet.
Je beschrijft tot in detail wat een gezin door maakt, hoe een kind dit
ervaart en wat je, continue, je veilige en vertrouwde kaders moet
bijstellen.
Mooi ook vooral hoe je ruimte laat voor de andere gezinsleden en voor de
deskundige die in het leven van Tijs een grote rol hebben.
Ik heb dit boek met twee petten op gelezen.
Enerzijds als moeder van twee ( gelukkig) gezonde kinderen.
Maar zeker ook als professional. Omdat ik werkzaam ben in de begeleiding van mensen met een beperking.
Een mooi en pakkend boek.
Vol emoties en gevoelige momenten.
Mooie gedichten.
Dapper van je, om dit te publiceren.
Blij dat ik dit heb mogen lezen.
Groet Elly.
Ik had het in drie dagen uit, was erg moeilijk om het weg te leggen als ik
aan het lezen was, zo pakt het boek me.
Ik ga het zeker snel voor de 2e keer lezen.
Wat een mooi boek, hoewel ik het behoorlijk openhartig vond.
Zo persoonlijk, zo treffend en zo concreet.
Je beschrijft tot in detail wat een gezin door maakt, hoe een kind dit
ervaart en wat je, continue, je veilige en vertrouwde kaders moet
bijstellen.
Mooi ook vooral hoe je ruimte laat voor de andere gezinsleden en voor de
deskundige die in het leven van Tijs een grote rol hebben.
Ik heb dit boek met twee petten op gelezen.
Enerzijds als moeder van twee ( gelukkig) gezonde kinderen.
Maar zeker ook als professional. Omdat ik werkzaam ben in de begeleiding van mensen met een beperking.
Een mooi en pakkend boek.
Vol emoties en gevoelige momenten.
Mooie gedichten.
Dapper van je, om dit te publiceren.
Blij dat ik dit heb mogen lezen.
Groet Elly.