Het is de eerste week in oktober 2017. Ik sta op het veldje vlak bij ons huis en speel met onze hond Sef en zijn bal. Hij heeft het even druk met een snuffelspoor dat hij zojuist heeft ontdek. Ik kijk naar de lucht het is een wat sombere dag in het beginnende najaar. De wolken vangen mijn gedachten en voeren mij mee, voor even. Uit de schoorstenen in de straat komt een klein pluimpje rook. Sef staat inmiddels naast mij, samen staan we stil, de wolken draaien om ons heen, net als het leven.

 

Het telefoontje van gisteravond houdt mij bezig. Wat is er gebeurd? Een bruisend leven plots ten einde. 7 juli heeft hij nog gesproken tijdens de, door Stichting Vrienden van Tijs georganiseerde familiedag voor Duchenne gezinnen. Roy met Duchenne. Tijdens de familiedag begon hij zijn speech met "Ik ga jullie als ouders vertellen wat een jongen met Duchenne wel nog kan". Dat wil ik graag vertellen Francy "al dat zielig gedoe, daar komen we geen stap verder mee, mijn ouders geloofden in mij, dankzij hun ben ik zo ver gekomen in mijn leven, zij gaven mij het vertrouwen dat ik nodig had. En ik heb echt een fijn leven. De volgende dia graag".Als moeder geloof ik zo ontzettend in dit optimisme, leven in mogelijkheden. Roy corrigeert mij tijdens zijn aankondiging " uhum, ik ga dit jaar 38 worden ik ben nog 37". "Ik ben een opa onder de duchenne jongens, vertelt hij met een brede grijns. Ik zou maar 19 jaar worden en kijk eens wat een winst, ik ben er nog steeds en of dat morgen ook zo is weet ik niet, vandaag wel". Roy is geen 38 jaar meer geworden.

 

Het telefoontje heeft laten weten dat Roy de dag ervoor is overleden. Tijdens een uitstapje met zijn buddy, een vriend die 10 jaar voor hem de mountainbike tocht Duchenne Heroes heeft gefietst. Ook in september 2017 wachtte Roy hem trouw op bij de finish in Eindhoven. Zijn hart, is de reden van overlijden. Het levensverhaal van Roy inspireert mij door zijn levensvisie, de veerkracht die hij liet zien en de levenslust die hij uitstraalde. Maar zeer zeker ook zijn goed verzorgde mannelijke uiterlijk met oog voor detail, zittend in een elektrische rolstoel, geheel afhankelijk van zijn omgeving.

 

Iedere ouder die krijgt te horen dat zijn kind ongeneeslijk ziek is wordt overmeesterd door gevoelens van angst en onmacht. Gaat mijn kind eerder dood dan ik? Een gedachte die je brein totaal kan overstemmen. Kan uitgroeien tot een angst die je leven emotioneel volledig kan beheersen, zelfs kan verlammen. Een gevoel van onmacht dat kan overspoelen. Wat bij de een totale ontreddering kan veroorzaken is voor  de ander een trigger om in beweging te komen. De impact en duur van de angst en onmacht bij ouders is mede bepalend voor de levenslust en zelfstandigheid van het kind dat wil opgroeien en zich wil ontwikkelen tot een volwassen mens.

 

In het boek dat ik aan het schrijven ben vertel ik over de realiteit als ouder om te leven met het gevoel dat de dood je continu in je nek hijgt. De illusie die je overtuigt dat je hier nooit meer uit zal komen. De bewustwording hoe iedereen zich op zijn eigen wijze ontwikkeld en ontdekt hoe om te gaan met tegenslagen en verwachtingen die niet uitkomen in het leven. De ervaring van de invloed en keuzes die je als ouder zelf hebt om je leven anders in te richten. De mogelijkheid om te ontdekken dat je levens- wensen en behoeften bij kunt stellen. Het verhaal wordt ondersteund met theorieën en inzichten van professionals die ons als gezin ondersteunen en een warm hart toedragen. 

 

Wat ik wens is dat het boek een verhaal vertelt dat inspirerend is voor ouders om de eigen regie en het vertrouwen in het leven terug te nemen. Professionals het als een uitdaging blijven zien om de emotionele impact in een gezin mee te ondersteunen. Door in hun aanwezigheid de realiteit te blijven benoemen en vroegtijdig te sturen, met respect, in het belang van het hele gezin.

De omgeving voelt dat de pijn niet weg genomen kan worden maar dat blijven heel fijn is. Gevoelens van angst en onmacht de verbinding zijn om elkaar opnieuw te ontmoeten. Maar bovenal dat een jongen met Duchenne gewoon wil zijn en niet anders behandeld wil worden. Een jongen, een man, met kansen, dromen, eigenwijsheden en heel veel levenslust. Net als ieder ander.

Eind dit jaar hoop ik dat het af is, het boek dat nog geen titel kent, enkel een open einde.

 

Op zaterdag 14 oktober 2017 heb ik samen met mijn vriendin de indrukwekkende afscheidsviering van Roy bijgewoond. Een viering die een rijk en dankbaar leven vertaalde van een innemende persoonlijkheid met een liefdevol gezin, familie, buddy's, werk, hobby's en een fantastisch netwerk. Het was een zonnige dag, met de wolken stil in de lucht, net als het leven.

 

Roy dankjewel! Dat jij aan ons als ouders hebt laten zien wat een jongen, een man met Duchenne, wel nog allemaal kan.